目前分類:記得當時年紀小 (6)

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其實我真的不太會講話(真的啦...)

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這幾天在大賣場找到幾張莫札特鋼琴奏鳴曲的CD

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今天又回到有點熟又不太熟的這裡 .. 台北市立啟明學校

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1995 年的我在幹什麼呢 ? 算算時間應該已經畢業幾年了吧
嗯~~幾年 ? ㄣ災啦~反正不重要 ,  懶得管了

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埔心國小張馨云當年的作文題「天空上的紙飛機」全文如下:

「為什麼叫天空上的紙飛機呢?

因為紙飛機沒有動力,要在天空上飛很不容易,需要大家協助試飛。一點一滴的鼓勵,他們才可以在空中展翅飛翔。

為什麼三年六班的天空是黑色,不是藍色的呢?

因為他們都躲在黑暗的角落,不要讓別人笑他們,他們會產生自卑。

如果有了大家的關心、疼愛,他們會更有信心與勇氣,把他們的天空變成藍色。

所以我們要用好的眼光去看他們,要不停的鼓勵。

雖然他們的智商比一般人低,可是他們有一顆純潔、善良的心。他們也不曾傷害過人,只是想和別人一起玩而已。

三年六班就是天上的紙飛機,他們的老師只想完成他們小小的願望,帶領他們找到一片藍藍的天空。

大家都要當一個發光的天使,讓每個角落都能得到陽光的照射。

在他們需要幫助時伸出援手、發揮愛心,讓每一個人都能得到溫暖,讓每一架紙飛機都能自由自在、快快樂樂的飛翔在萬里無雲的天空。

希望我們四年四班的愛散播得更遠更廣,讓大家知道班親會對我們有多好。

因為家長對我們班的關心,所以我們班到處有歡笑。

也因為我們班有一個很風趣的謝翠蘭老師,為上課增添了許多笑聲。

我也希望三年六班像我們一樣,那麼快樂那麼天真…。」


中時電子報╱陳志成/彰化報導 2007-04-17

三年前,小四生張馨云注意到同校心智障礙生遭同學欺負,還有家長叮嚀子女不要和「傻瓜」玩,她感慨地寫了以「天空上的紙飛機」為題的作文,意外感動視傳系講師林建志。促成林老師帶學生含淚拍攝啟智班故事的同時,頑皮的孩子也受到感化,從此善待馨云筆下的「紙飛機」。

紙飛機沒有動力,丟擲的力量消失,便往下掉。當年讀彰化縣埔心國小四年級的張馨云寫作之際,就把三年六班的啟智生比喻為紙飛機─他們無力自理生活,一旦沒了接納、關心及協助,很快就會墜落。令她痛心的是,有些普通班同學非但不呵護,甚至嘲笑、作弄「不曾傷害過人的三年六班」。

呼籲同學當發光天使

埔心國小避免唯一的啟智班貼上標籤,稱該班為「三年六班」。十名學生,有自閉症、蒙古症(ㄟ應該叫唐氏症ㄛ"1959年醫界證明蒙古症病變是染色體突變導致,與人類種無關,由於蒙古症一詞對東方人不敬,因而改以發現者為名,稱為唐氏症候群")、智能不足和罹患腦性麻痺的。張馨云觀察,三年六班遭人歧視、欺侮,只得躲到黑暗的角落,如同沒有動力的紙飛機,飛行在不友善的黑色天空裡;她有感而發地寫下「天空上的紙飛機」一文,還在自己的四年四班發起「飛行計畫」,呼籲同學當一個發光的天使,伸出溫暖雙手,讓三年六班的天空變藍。

張馨云的爸爸張揮文,當時在勞委會中區就業輔導中心裡頭學短片製作,把這篇文章推薦給兼課的林建志。

林建志是中州技術學院視傳系講師,正致力推動傳播創新教學與應用實務課程,讀了張馨云的文章大受感動,交代系上學生以這篇文章為腳本,製作拍攝紀錄片的企畫案。

師生合作攝製紀錄片

林建志拜訪埔心國小梁瑞興校長,說要拍啟智班的故事,讓班上同學演他們自己。梁校長說,三年六班學生得天獨「薄」,必須給予更多疼惜和關懷。恐怕影片公開,反而害得他們成為目光焦點,變得更為弱勢。部分老師和家長也唯恐這支紀錄片影響學校形象,表示應該慎重。溝通了十一個月,九十四年四月紀錄片終於開鏡。

開鏡儀式中,梁瑞興和九百名師生把紙飛機用力擲出,宣示「他不笨,他是我同學」;「三年六班─天空上的紙飛機」慢工出細活,一直到上個月才殺青。為了保護啟智生,他們的角色由普通班孩子扮演。 拍攝期間,故事情節成了校園話題。校長告訴小朋友,三年六班並不傻,反而是寶藏;只是藏在山中比較深的地方,需要更用心挖掘。

影片開拍,三年六班的紙飛機,終於找到蔚藍晴空,他們會大聲喊:「校長早!老師好!」有時還會到普通班,探望照料他們的小天使,展開前所未見的交誼。


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小時為了我的眼睛 ,  記得看了許多醫生 開了不少刀

不過    說真的給誰看 ? 開啥刀 ? 小時的我哪知道

隱約知道的是類似白內障與青光眼的問題

反正就不停的開開開 開完了好像有好了那麼一點吧 !

實際上我也不清楚

大人們就說要開才乖咩    呵呵 ! 

 

最近這些日子 眼睛開始漸漸不聽話

其實我的眼睛三不五時的都會耍脾氣一下

拗起來還真的讓人無法招架

 

因為“青光眼” 的原因 眼壓常會升高 也會壓迫到眼角膜

造成積水 角膜破裂  刺痛 

發作時整個身體其實都會受影響 很不舒服 

每天都要用藥物控制 但也不是絕對的控制 偶爾也是要拗個一下

 

前些日子裡 因老郭(樂團BASS)的介紹 到了台大檢查了

據他說 :  我們常合作的音響大哥黃光宇的弟弟黃振宇在台大眼科 專看青光眼

 

到了醫院 因為是第一次去 沒有任何的病歷

所以得重新檢查

好久好久沒有這樣了

從以前到現在我都在想

阿就看不到了還要量什麼視力 最好我看得見上面的東西啦 ! 

那是小時可怕的記憶

我記得小時候就是這樣不斷的檢查

完了就是等著開刀

小時候的我又哭又鬧的嚷嚷著我不要

這時吳爸就會說 , 「乖! 開完了刀後就買部遙控汽車給你玩 !」

那時我好愛玩遙控汽車 但每次吵著要時大人們總不給 非得到這種時候我才要得到

不過現在就算要再開刀 不知還有沒這種東西送我ㄚ

不然來部真的車車也不錯耶 

畢竟是大人了嘛 ,  該玩些大人的玩具 (我好像想太多 .呵呵 !  我能嗎 ??? 最好是)

 

醫生看完後 大致上說的跟我之前知道的一樣 

唯一多了解到的是 我的角膜與視神經因為多次開刀的原因 

已經變得不太好了 所以角膜才容易受損

不管是青光眼的手術 或是角膜的移植 ,  他都不建議 ,  除非不得已

不然青光眼的手術其實對視力也沒任何幫助

角膜的移植雖能解決我現今的困擾 ,  但也有可能會有排斥的問題

所以結論呢 ? 

就是繼續以藥物控制

我聽完了 ,  想著 ,  哇….這次不用開刀了

現在倒不是會像小時那樣害怕

只是一直想著 ,  當時開的刀對我而言 ,  是否真的有意義呢 ? 

是必然 ?  還是 ?

我並沒有絲毫抱怨的意思 ,  只是想起身邊跟我有著類似病因的朋友曾經的遭遇 

因為眼疾看了醫生

醫生說  :  這個眼睛已經沒有用了 ,  所以只開了止痛的類固醇給他

點了後竟讓他僅存的視力受到傷害 ,  變得更差了

也聽過不少醫生一直要病人開刀的例子

我總覺得 ,  開刀是種侵入性的治療 ,  其實對身體的傷害很大

要不是走到最後一步 ,  實在沒此必要 

但也說不定如果沒有當時的治療 ,  我現今的狀況會更糟吧 ! 

管他的………

反正現在能做的就是好好保養 ,  定期檢查囉 !

從那天起 ,  我的藥從兩種變成了有四種

每天從一次到四次不等

哇… 比我每天午餐晚餐加宵夜還多一次喔 !  哈哈 !

幸好點眼藥不像吃東西會變胖

恩!那麼可以小小安慰自己一下

每天必備四罐

 

青 光 眼 簡 介 轉載   "馬偕醫院眼科"

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